Jornada Educativa Juvenil 2019

La Jornada Educativa Juvenil es un proyecto piloto educativo con el objetivo de brindarles a los adolescentes y adultos con Hemofilia, von Willebrand y otros trastornos sanguíneos, más información sobre sus diagnósticos y crear una cultura de adherencia al tratamiento para mejorar su calidad de vida. Fue realizada entre los días 6 y 7 de septiembre del 2019 en el AZ Hotel & Suites en la provincia de Panamá.

Entrenamiento en hemofilia y von Willebrand, Terapia Casera y Autoinfusión, Inhibidores, Autocuidado y Cuidados Preventivos de la Salud Física y Emocional. Este programa ofrece conocimientos y herramientas que son necesarias en la vida adulta de una persona con una coagulopatía congénita, como seguimiento de los programas infantiles recibidos en sus etapas anteriores.

Además, durante los 2 días se compartieron experiencias, emociones y sentimientos, y recibieron nuevas habilidades, entre técnicas individuales y grupales, que les servirán en su vida tanto personal como profesional.

Los temas presentados el primer día fueron:

  • “Autoconocimiento” por Lic. Yasser Medina (Psicólogo del HN)
  • “Psicología Positiva y Risoterapia” por Lic. Luis Melgar (Presidente FPH)
  • “¿Estás seguro que sabes todo sobre tu tratamiento” por Lic. Luz Villalaz (Enfermera encargada de la Clínica de Coagulopatías Congénitas del HN)
  • “Después de los 16 ¿Qué sigue?” por Jorge Rodríguez (Joven Líder con Hemofilia A), Lic. Luis Melgar y Lic. Luz Villalaz.
  • “Vida Adulta con mi condición” por Lic. Cecila Marrugo (Trabajadora Social de la Caja de Seguro Social – CSS) y joven Jorge Rodríguez.

Entre los temas presentados el segundo día estaban:

  • “Innovaciones y Nuevos Tratamientos” por Dr. Rafael Aparicio (Hematólogo de la CSS)
  • “Adherencia al Tratamiento” por Jorge Rodríguez.
  • “¿Qué están hacienda la FPH y la FMH?” por Lic. Luis Melgar
  • “Llamado a la Acción Global de la enfermedad von Willebrand” por joven Cassie Osejo (Líder y Representante von Willebrand)
  • “Salud Sexual con mi Condición” por Mgter. Issa Farides (Sexóloga)
  • “Aprovechando las oportunidades” por Leonel Castillo (Joven Líder con von Willebrand), Jorge Rodríguez y Luis Melgar.

Como método de evaluación se utilizaron pruebas pre y post test para medir el conocimiento en cada taller, con el resultado de aprobación de la prueba final de un 98% de los participantes.